厚生労働省 / 健康・生活衛生局 / 難病対策課

難病対策の推進のための患者データ登録整備事業経費

予算事業ID 2173 前年度事業 開始 2013年度 主要経費: 保健衛生対策費 実施方法: 直接実施

2025年度シート ／ 軸: FY2024 執行実績（確定している最新の予算年度）

要点

FY2024 は歳出予算現額 8,500 万円 のうち 7,063 万円（83.1%）を執行。不用相当額 1,437 万円。

2025年度シートの推進チーム所見は「現状通り」、翌年度要求への反映は「現状通り」。

FY2025 当初予算は 8,500 万円、FY2026 概算要求は 8,500 万円。

ループ検証（このサイト独自の判定）: 2024年度シートの反映「現状通り」に対し、FY2024 当初は 8,500 万円 → FY2025 当初 8,500 万円（増減なし）。この反映状況は増減を約束しないため判定対象外。

兆候 このサイト独自の判定で、公式の評価ではありません。閾値は zailoop build の引数で変えられます

事業の目的

難病患者のデータを収集・登録・第三者提供することで、症例が比較的少なく、全国規模で研究を行わなければ対策が進まない難病について、一定の症例数を確保し、患者の症状、治療方法、転帰などを把握することにより研究の推進や医療の質の向上に結びつける。

事業の概要

医療費助成の対象疾患に罹患した難病患者データを収集し、難病研究等を行う研究者等へのデータ提供を行う。

ライフサイクル FY2024 を軸にした 6 段階。各段から下の詳細へ移れます

  1. ① 要求 FY2024 概算要求 8,500 万円
  2. ② 成立 FY2024 当初予算 8,500 万円 要求の 100%
  3. ③ 執行 FY2024 執行額 7,063 万円 執行率 83.1%
  4. ④ 決算 FY2024 不用相当額 1,437 万円 現額の 16.9%
  5. ⑤ 評価 2025年度シート 推進チーム所見 現状通り 成果達成率 13.6〜900%（2 件）
  6. ⑥ 反映 FY2026 要求への反映 現状通り FY2026 要求 8,500 万円

お金の内訳 FY2024 の歳出予算現額がどう積み上がり、どう使われたか（全行同じ尺度）

財源

当初予算8,500 万円
歳出予算現額8,500 万円

使い道

執行額7,063 万円
不用相当額1,437 万円

予算年度ごとの推移

予算年度当初予算歳出予算現額執行額
2021 1,335,312,000 円 1,022,660,000 円 970,076,550 円
2022 79,535,000 円 79,535,000 円 73,634,660 円
2023 79,583,000 円 79,583,000 円 79,396,306 円
2024 85,000,000 円 85,000,000 円 70,625,505 円
2025 85,000,000 円 85,000,000 円 0 円

年度をまたぐ推移 シート: 2024, 2025年度。重なる年度は新しいシートの値

FY① 要求② 当初② 現額③ 執行③ 執行率④ 不用相当出典
2021—1,335,312,000 円1,022,660,000 円970,076,550 円94.9%52,583,450 円2025年度シート
202279,535,000 円79,535,000 円79,535,000 円73,634,660 円92.6%5,900,340 円2025年度シート
202379,535,000 円79,583,000 円79,583,000 円79,396,306 円99.8%186,694 円2025年度シート
202485,000,000 円85,000,000 円85,000,000 円70,625,505 円83.1%14,374,495 円2025年度シート
202585,000,000 円85,000,000 円85,000,000 円未確定——2025年度シート

ループ検証 シートの評価・反映 → 翌年の成立・執行

2024年度シート 所見「現状通り」 反映「現状通り」

FY2024 当初 85,000,000 円 → FY2025 要求 85,000,000 円 → FY2025 当初 85,000,000 円（2025年度シート）。FY2024 執行 70,625,505 円（83.1%） 判定: 判定対象外

2025年度シート 所見「現状通り」 反映「現状通り」

FY2025 当初 85,000,000 円 → FY2026 要求 85,000,000 円 → 翌年のシートがないため未検証

各段階の詳細 シートの値（全桁）

① 要求 FY2024 概算要求

要求額
85,000,000 円

② 成立 FY2024 予算

当初予算
85,000,000 円
補正予算
0 円
前年度繰越
0 円
予備費等
0 円
歳出予算現額
85,000,000 円
内訳（予算種別）
当初予算 85,000,000 円（1件）

③ 執行 FY2024 執行実績

執行額
70,625,505 円
執行率
83.1%

④ 決算 FY2024 繰越・不用（不用相当額は 現額−執行−翌年度繰越 の導出値）

翌年度繰越
0 円
不用相当額
14,374,495 円

⑤ 評価 2025年度シートの点検・評価

所管部局の点検
令和6年度においては、難病患者の登録データ件数、研究者等からの提供申出件数は減少しているところであるが、データ提供件数については、令和5年度まで減少していたものが、令和6年度に大幅に増加しており、これは令和5年度に提供データのチェック方法の見直しを行っていたため、データ提供が減少したものが、チェック方法の改善が行われたためである。よって本事業の継続は、難病の研究推進のために必要であり、優先度の高い事業である。
改善の方向性
難病の研究促進のために、引き続き第三者提供業務の運用を行う。次年度以降も見積もり等を精査し、適正な執行に努める。
外部有識者点検
書面点検（最終実施 2025年度）
所見: 実績等を踏まえ適切な予算額を確保し、適正な執行に努めること。（井野　麻美）
推進チーム所見
現状通り
難病患者の症状等の把握、研究の推進や医療の質の向上等のために必要な事業であり、引き続き、必要な予算額を確保し、適正な執行に努めること。

成果指標（FY2024）

種別指標目標実績達成率
アウトプット当該年度の難病患者の登録データ件数[件]603262326781 54.169
アウトカム・短期研究者等からの提供申出件数（平成31年度から受付開始）[件]223 13.63636
アウトカム・長期研究者等への提供件数（平成31年度から提供開始）[件]218 900

⑥ 翌年度反映 概算要求への反映と FY2026 要求

反映状況
現状通り
FY2025 当初予算（参考）
85,000,000 円
FY2026 概算要求
85,000,000 円

支出先ブロック FY2024 実績、金額上位 5 / 5 ブロック（ブロック間の資金移動があるため合計は事業総額ではない）

A株式会社　日立製作所
指定難病患者等登録データベースからの第三者提供支援業務を実施		70,400,000 円
B独立行政法人国立印刷局
官報掲載料		182,105 円
C株式会社エコ・エイト
第三者提供で利用した記憶媒体の廃棄業務を実施		42,130 円
D社会保険診療報酬支払基金
保健医療等情報を正確に連結するために必要な情報の提供業務を実施		665 円
E公益社団法人国民健康保険中央会
保健医療等情報を正確に連結するために必要な情報の提供業務を実施		605 円